A Ritka Betegségek Világnapja központi rendezvényének hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje.

Az immáron 16. alkalommal megrendezett Ritka Betegségek Világnapját az idén február 25-én, szombaton tartják.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége február 26-án 15. alkalommal rendezi meg a Ritka Betegségek Világnapját.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége ismét nemzeti EUROTERV konferenciát rendezett.

A tervek szerint hamarosan egy új, valódi integrált központ nyílik, ahol minden tudás, információ és ellátás egyszerre válik elérhetővé.

Az Európai Ritka Barométer felmérés előzetes magyar adatai alapján az érintettek elsöprő többsége találkozott egyes kezelések, vizsgálatok elmaradásával vagy elhalasztásával.

Magyarországon nagyjából 800.000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő ember él, a betegségek a családtagok életét is befolyásolják.

Minden év október 1-jén hívják fel a figyelmet a Gaucher-kórra, annak tüneteire, illetve kezelhetőségére.

Több mint 3000 ritka betegségben érintett beteg vagy gondviselő, 42 országból, 23 nyelven válaszolt a „Zsonglőrködés az ellátás és a napi élet között” című felmérés kérdéseire.

Szigetvári Eszter és Őry István képviselték Magyarországot a Fjällräven Polar által szervezett amatőr kutyaszános expedíción az Északi-sarkon.